- Anzeigen -

Wahrung von Privatheit in der vernetzten Welt


Ethikrat fordert eine an Datensouveränität orientierte Gestaltung von Big Data im Gesundheitsbereich
Die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten nimmt zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren

- Anzeigen -





In seiner Stellungnahme "Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung" legt der Deutsche Ethikrat Empfehlungen vor, die eine den Chancen und Risiken von Big Data angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung im Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten ermöglichen sollen.

Big Data beschreibt als ein Schlüsselbegriff der gegenwärtigen Debatte über die technologisch induzierte gesellschaftliche Veränderung einen Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt, Muster zu erkennen und daraus neue Einsichten zu gewinnen. Im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen.

Zudem nimmt die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren. Mit diesen Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht.

Die für Big Data charakteristische umfassende Dekontextualisierung und Rekontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken erfasst, analysiert und neu verknüpft werden, führt zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs. Wenn solche vielfältigen Daten verwertet werden, ermöglicht dies tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur Krankheitsentwicklung.

Die rapide wachsende Datenbasis, die damit verbundene Entwicklung innovativer digitaler Instrumente und die Vernetzung der beteiligten Akteure eröffnen damit einerseits Chancen für deutlich verbesserte Diagnostik, Therapie und Prävention, Effizienz- und Effektivitätssteigerungen sowie die Unterstützung gesundheitsförderlichen Verhaltens. Andererseits bringen schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen aber auch Risiken mit sich. Diese reichen von Entsolidarisierung und Verantwortungsdiffusion über Monopolisierung und Verluste informationeller Selbstbestimmung bis hin zu Datenmissbrauch und Manipulationshandlungen.

In seiner Stellungnahme untersucht der Deutsche Ethikrat solche Chancen und Risiken für fünf gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche von Big Data und analysiert die relevanten rechtlichen Vorgaben und ethischen Aspekte. Er kommt zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden kann.

Um auch unter Big Data-Bedingungen den Schutz und die Achtung von Werten wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Wohltätigkeit, Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung zu gewährleisten, empfiehlt der Deutsche Ethikrat ein an Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept. Die mit dem Begriff der Datensouveränität umschriebene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung versteht er in Weiterentwicklung der informationellen Selbstbestimmung als interaktive Persönlichkeitsentfaltung unter Wahrung von Privatheit in einer vernetzten Welt.

Ein solches Gestaltungs- und Regulierungsmodell hat stärker als bislang die kontextabhängig wandelbare Sensibilität von Daten zu berücksichtigen. Dabei nimmt der Deutsche Ethikrat den individuellen Datengeber als den entscheidend zu schützenden und zu achtenden Zweck in den Blick. Er sieht eine Vielfalt institutioneller und staatlicher Akteure in der Pflicht, mit einer umfassenden gesamtgesellschaftlichen Anstrengung rechtliche, außerrechtliche und technische Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass Menschen ihre Datensouveränität wahrnehmen und entfalten können.

Das vorgeschlagene Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen zu vier Themenbereichen. Sie zielen darauf ab, erstens die Potenziale von Big Data zu erschließen, zweitens individuelle Freiheit und Privatheit zu wahren, drittens Gerechtigkeit und Solidarität zu sichern und viertens Verantwortung und Vertrauen zu fördern. Die empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert werden.

In einem Sondervotum fordert ein Mitglied des Deutschen Ethikrates den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken oder anderen Anwendungen, sofern ein umfassender Datenschutz, die Umsetzung effektiver Anonymisierungs- und Pseudoanonymisierungsstandards und das Recht auf Vergessen nicht gewährleistet werden können.

Der vollständige Text der Stellungnahme ist unter http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf abrufbar. Weitere Materialien des Deutschen Ethikrates zum Thema Big Data sind unter http://www.ethikrat.org/themen/forschung-und-technik/big-data verfügbar.
(Deutscher Ethikrat: ra)

eingetragen: 10.01.18
Home & Newsletterlauf: 08.02.18

Deutscher Ethikrat: Kontakt und Steckbrief

Der Informationsanbieter hat seinen Kontakt leider noch nicht freigeschaltet.

- Anzeigen -




Kostenloser Compliance-Newsletter
Ihr Compliance-Magazin.de-Newsletter hier >>>>>>


Meldungen: Markt / Unternehmen

  • Rückzahlung des Kaufpreises

    Der vzbv klagt für einen Verbraucher auf Rückzahlung des Kaufpreises. Wird keine Garantiehaftung übernommen, ist der Verbraucher nach Ansicht des vzbv berechtigt, vom Kaufvertrag zurückzutreten. Der vzbv strebt die grundsätzliche Klärung einer offenen Rechtsfrage im Gewährleistungsrecht an. Am 23. November 2017 hat der Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) vor dem Landgericht Bremen Zahlungsklage gegen einen VW-Händler erhoben. Ein vom Dieselskandal betroffener Verbraucher hatte dem vzbv seinen Anspruch abgetreten. Zuvor war der Verbraucher von seinem Kaufvertrag zurückgetreten. Sein Auto-Händler hatte ihm nicht garantieren können, dass durch die von VW angebotene Nachrüstung keine Folgeschäden an seinem Fahrzeug entstehen würden.

  • Tesla unterwirft sich der Wettbewerbszentrale

    Der Autohersteller Tesla hat sich gegenüber der Wettbewerbszentrale in einer Unterlassungserklärung verpflichtet, das "Model S 75 D" nicht mit einer "Standardausstattung" für einen Barzahlungsgrundpreispreis von 69.019 Euro zu bewerben, sofern ein Fahrzeug zu diesem Preis tatsächlich nicht erhältlich ist. Im Zusammenhang mit den Recherchen des Magazins Auto Bild im Hinblick auf die Förderung von Elektrofahrzeugen mit der sog. Umweltprämie und den Entzug derselben durch das Bundesamt für Wirtschaft und Ausfuhrkontrolle (BAFA) waren bei der Wettbewerbszentrale Hinweise über folgenden Sachverhalt eingegangen: Kunden, die das Fahrzeugmodell zu dem Grundpreis erwerben wollten, wurde von Tesla-Mitarbeitern mitgeteilt, das Fahrzeug sei nur mit einem Komfortpaket zu bekommen.

  • Forderungsmanagement von Kommunen

    "Trotz sprudelnder Steuereinnahmen lassen sich Behörden mancherorts besonders lange Zeit, fällige Forderungen zu bedienen. Unter anderem Handwerker und andere Dienstleister haben dann oft das Nachsehen", kritisiert Kirsten Pedd, Präsidentin des Bundesverbands Deutscher Inkasso-Unternehmen e.V. (BDIU). Damit entwickelt sich die Rechnungstreue von Behörden völlig konträr zur allgemeinen Zahlungsmoral. In einer aktuellen Umfrage unter den Inkassounternehmen des BDIU melden 88 Prozent der Teilnehmer, dass insbesondere Städte und Gemeinden ihre Rechnungen genauso lax bezahlen wie noch zu Beginn des Jahres. Jeder Zehnte beobachtet sogar eine weitere Verschlechterung der behördlichen Rechnungstreue. Gleichzeitig berichten 89 Prozent der Inkassounternehmen, dass sich die allgemeine Zahlungsmoral von Wirtschaft und Verbrauchern seit Jahresbeginn auf hohem Niveau stabilisiert oder sogar noch weiter verbessert hat.

  • Bank als Zwischeninstanz nicht mehr nötig

    Die digitale Währung Bitcoin hat in den vergangenen Wochen einen Kurs-Rekord nach dem anderen gebrochen, zuletzt war ein Bitcoin kurzzeitig mehr als 20.000 US-Dollar wert. Bitcoin ist dabei längst nicht das einzige Finanzinstrument, das auf der Blockchain-Technologie aufsetzt. Sogenannte Initial Coin Offering (ICO), die auch Token Sale oder Token Generating Event (TGE) genannt werden, setzen sich immer mehr zur Finanzierung von Technologie-Start-ups durch. Der Digitalverband Bitkom hat aus diesem Grund eine Stellungnahme zu Token Generating Events (TGE) veröffentlicht und fordert darin, Deutschland als einen sicheren Hafen für blockchainbasierte Finanzierungsformen zu etablieren.

  • Lobbyismus regeln

    Die Antikorruptionsorganisation Transparency International Deutschland e.V. fordert Fortschritte bei der Korruptionsbekämpfung in der 19. Legislaturperiode. "Wir finden es toll, dass sich die Jamaika-Sondierer anscheinend auf die Einführung eines Lobbyregisters und einer gesetzliche Regelung zum Hinweisgeberschutz einigen konnten. Bei den Verhandlungen über eine künftige Regierungsbildung dürfen CDU/CSU und SPD nicht dahinter zurückbleiben.", so Edda Müller, Vorsitzende von Transparency Deutschland. Transparency fordert neben einem verpflichtenden Lobbyregister einen "Legislativen Fußabdruck", um den Einfluss von Interessen in Gesetzgebungsverfahren nachvollziehbar zu machen. Hartmut Bäumer, Stellvertretender Vorsitzender von Transparency Deutschland, sieht insbesondere die Nähe zwischen Politik und Autoindustrie mit Sorge: "Fälle wie die Wechsel von Eckart von Klaeden, Matthias Wissmann oder Thomas Steg zeigen, dass der Drehtüreffekt hier eine besonders große Wirkung entfaltet." Auch eine Verschärfung der Regeln der Parteienfinanzierung ist längst überfällig.